Es sorprendente como los portadores del HIV como los
enfermos de SIDA manifiestan un gran deseo de vivir, están conformes con su calidad de
vida y sienten que ésta es mejor que antes del diagnóstico.
Casi podemos aceverar que la gran
mayoría de los pacientes con HIV tiene un gran deseo de vivir, y algunos, hasta
sienten que su vida es mejor que antes de adquirir la infección.
Las últimas estadisticas nos dicen
que en los Estados Unidos hay entre 650 000 y 900 000 personas infectadas con el virus de
inmunodeficiencia humana (HIV), para medir o evaluar su calidad de vida en relación a la
enfermedad podemos recurrir a observaciones y mediciones del estado de salud, basadas en
el efecto de la enfermedad en aspectos como las funciones físicas o la salud mental, o a
medidas de la valoración que el paciente hace de su propia vida, del deseo de una mejor
salud o fundamentalmente de prolongar más su vida.
Si nos basamos en esta última
aproximación, tomaremos como ejemplo un estudio realizado entre pacientes del Centro de
Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Cincinnati donde se buscó establecer cuales
son sus percepciones con respecto a su calidad de vida.
Las personas seleccionadas para
participar en dicho estudio, respondieron a un cuestionario en el que se les preguntaba si
su vida había mejorado o empeorado desde el momento del diagnóstico, si cambiarían los
años de vida que pudiesen vivir, por un estado de salud mejor, y si preferirían
continuar con la enfermedad o participar en una hipotética "apuesta" cuyo
resultado podría ser sanar por completo o morir de inmediato. Otras preguntas permitieron
establecer la importancia de la espiritualidad o la religión en la vida de los
individuos. El grupo en estudio incluía pacientes con diversos grados de gravedad, desde
portadores hasta enfermos de SIDA.
Al analizar los resultados de dicho
experimento, se demostró que la mitad de los participantes pensaba que su vida era mejor
en la actualidad que antes de contraer el virus, y sólo el 29% consideraba que era peor.
En otro orden,quedó claramente demostrada la preferencia por una vida prolongada en
lugar de una salud perfecta durante menos tiempo. Los factores que contribuyeron a esta
elección fueron, en la mayoría de los casos, los valores espirituales y religiosos y la
preocupación por los hijos.
También en este estudio, los
investigadores detectaron una mayor valoración del tiempo de vida sobre la calidad de la
misma. Los participantes no expresaron de manera evidente y significativa, una preferencia
entre vivir cinco años más en su estado actual de salud y vivir 4.75 años
totalmente sanos. Algo que llamó la atención de los encargados de evaluar esta
investigación fue el hecho de que los resultados no fueron diferentes entre los pacientes
con SIDA y los asintomáticos. Los infectados por el HIV, así como los enfermos de SIDA,
manifiestan un deseo importante de vivir, y consideran que su vida ha mejorado desde su
diagnóstico.
Bibliografía: Annals of
Internal Medicine 131(3):194-198, Ago 1999.
