saludmarzo2001
Marzo 2001
 APRENDA A  CUIDAR A 
SUS SERES QUERIDOS
Por: Blanca García Bocaranda
 
 
En un momento de la vida pasamos a ser padres de nuestros padres, por lo cual además de aceptarlo, debemos planificar su atención para evitar agotamientos y complicaciones familiares. Hoy la ciencia ofrece nuevas esperanzas y mejores métodos de ayuda en casos de Alzheimer.

El 7 de abril será el Día Mundial de la Salud Mental, ocasión idónea para conocer los avances en diagnóstico y tratamiento de la demencia que agobia a buena parte del mundo. Una orientación valiosa para las personas que viven con la enfermedad y una lección para quienes los aman.

El número de personas con demencia, a nivel mundial, crece rápidamente y las cifras lo demuestran porque en sólo 25 años, 34 millones de personas padecerán demencia. La cifra cobra significado cuando se coloca en el contexto del incremento de la expectativa de vida y el envejecimiento de la población en países en desarrollo. En el presente el 66 por ciento (11 millones) de las personas con demencia vive en países en desarrollo y para el 2025 esta cifra se elevará hasta el  75 por ciento (24 millones). La verdad es que cuanto más vivimos, más posibilidades tenemos de contraer este devastador mal. Pero, recientes descubrimientos nos acercan cada vez más a una cura de la enfermedad impredecible.

Hay muchas causas de demencia, pero las dos grandes son las degenerativas, que es donde ubican al Alzheimer. También están las causas vasculares donde engloban a la arteroesclerosis, o el multiinfarto cerebral provocado por daño a las arterias. 

La parte degenerativa se basa en el desarrollo y depósito de una sustancia llamada amiloide anormal, que es la culpable del deterioro al depositarse en áreas del cerebro vinculadas a esa función, como es el hipocampo en el cerebro medio y el cerebro frontal. Son áreas del cerebro vinculadas a funciones mentales superiores, tales como la capacidad de aprendizaje de hechos recientes, memoria y comportamiento. 

Placa de beta amiloide anormal
Esta placa refleja uno de los primeros síntomas 
de la enfermedad de Alzheimer 
Esta es una vista microscópica de la corteza de una persona que padeció la enfermedad. 

En opinión del doctor Aquiles Salas, médico internista y geriátra del Centro Médico Docente La Trinidad e integrante del equipo coordinador del Día Mundial de la Salud, “ este año será decretado de la Salud Mental, a celebrarse el 7 de abril, en el hotel Caracas Hilton. La Organización Mundial de la Salud definió seis áreas de gran énfasis  como son: depresión, demencia, retardo mental, esquizofrenia, alcoholismo y epilepsia. Siendo la demencia un problema de salud mental que crece a gran velocidad, La Fundación Alzheimer (Venezuela) se ha convertido en elemento de gran motivación con otras ONG para conmemorar un día que abarque esas áreas, con el objetivo definido de ayudar y orientar a pacientes, familiares, terapéutas y profesionales involucrados en la patología. Es vital la presencia de organizaciones y grupos que trabajen con pacientes esquizofrénicos, la Liga Venezolana de la Epilepsia, AVEPANE (retardo mental), Alcohólicos Anónimos y quienes manejan pacientes con depresión. Participará el Ministerio de Salud y Desarrollo Social, la OMS, la OPS y el Ministerio de Educación. Los especialistas esperan dejar el incentivo porque es un problema que agobia a gran parte de la población.”

TRISTE REALIDAD

La edad es un factor de riesgo para presentar demencia, pues a mayor edad, aumenta el  riesgo de sufrir una de las formas de la enfermedad. En la actualidad nuestra población de 60 años y más alcanza la cifra de 1.700.000 personas, las demencias en la población general tienen una prevalencia de 5 por ciento de la población en riesgo y de los casos de demencia el 65 por ciento corresponde a casos de enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, vale destacar que nada grato depara el futuro porque para el año 2020 la población de 60 años y más, será de 4.000.000. La demencia es la limitación de las funciones mentales superiores de las personas y las lleva a ser dependientes desde el punto de vista mental, les conduce a padecer limitaciones para mantener el ritmo de vida igual que en el pasado, lo cual implica que tendrá que recibir apoyo y ayuda de familiares obligados a abandonar, o diferir su proyecto de vida y actividades profesionales para dedicarse al familiar afectado. Más aún, el resto del entorno familiar se afecta al ver como se deteriora su ídolo, o la imagen del padre, o del abuelo (a) asumiento ahora el rol de padre de sus padres a medida que avanza la enfermedad, lo cual crea un impacto importante en el cuidador, quien también necesita ser objeto de cuidados. Al hablar de salud mental no sólo se incluye al paciente, sino al asociado (cuidador) y a la familia, por lo tanto siempre se diseñan programas de atención para todos.

¿Está realmente capacitado el personal paramédico destinado a cuidar estos pacientes? Conocen la responsabilidad que tienen en sus manos?

Es algo temeraria la situación porque los familiares no se siente seguros de entregar al familiar en manos de quienes no asumen el trabajo.

El planteamiento se atiene a la realidad, pues caen en un punto de rechazo por todo el significado y el estigma que conllevan las enfermedades demenciales porque el paciente requiere más atenciones, las cuales brinda la misma familia al principio, aunque en etapas avanzadas la familia continua resolviendo los cuidados y es el primer proveedor de servicio. Sin embargo, es recomendable contratar un cuidador, aún cuando conocemos el déficit existente porque no contamos con un personal entrenado adecuadamente. La solución es la formación de cuidadores familiares mediante charlas y cursos extensivos a cuidadores contratados. Es vital educar  a la población sobre el tema de demencia para estar preparados en caso de tener que asistir a un familiar  formar recursos humanos en enfermería, terapia ocupacional y fisioterapia.

¿Recluirlos en asilos no empeora más el estado emocional del paciente, incrementa la depresión y acelera el triste final?

Siempre sucede eso, por lo tanto la premisa es mantener al paciente en su núcleo familiar, mientras tengan la capacidad de brindarle los cuidados adecuados, pero los trastornos y la dependencia llega a ser en circunstancias avanzadas de demencia tan difíciles para la familia y, con dificultad para contratar un proveedor de servicio especializado para el hogar, que la institucionalización comienza a ser parte de la terapéutica, pero esa institución tiene que contar con recursos adecuados y entrenamiento para recibir pacientes.

¿Ante esa realidad, por qué no crear centros diurnos de atención, estilo guardería, donde asistan los pacientes y socialicen bajo supervisión especializada?

Los programas diurnos existen en Venezuela desde 1992, de manera restringida, a través de  La Fundación Alzheimer local, en su Taller diurno, en el cual los pacientes dirigidos por terapeutas ocupacionales, con atención de enfermería, acuden desde la mañana hasta la tarde y son atendidos con los altibajos de los problemas económicos de toda institución porque no siempre los pacientes tienen recursos para cubrir los gastos generados por la atención. El Taller ubicado en la avenida El Limón, urbanización El Cafetal tiene capacidad para pocas personas y su experiencia ha sido positiva gracias a los entretenimientos, juegos, actividades propias de la edad  compartidas con otros pacientes, clasificados debidamente en base al déficit individual. La socialización es una gran herramienta para mantener cualquier síntoma de mejoría, lo cual ha motivado la apertura de Capítulos de la Fundación en el interior del país donde iniciar programas similares debido a esa solución ideal como es contar con un sitio confiable, en el cual permanezca su ser querido por unas horas, hecho que le da un respiro a la familia y así se conoce el “Programa de Respiro”.

CUIDEMOS AL CUIDADOR

  Países como España brindan a la familia un trabajador especializado por un número de horas durante la semana para que el familiar tenga un respiro y realice diligencias, descanse, vaya al cine, cambie de ambiente y realice esa especie de higiene mental. Ese aporte permite que el paciente viva en su misma casa, con ayuda especializada subsidiada por el Estado para que el cuidador familiar disponga de un tiempo propio. Son sueños que los especialistas tienen por los cuales luchar, pues los programas hacia el anciano sano, o enfermo ocurren porque la sociedad y la presión del grupo de ancianos de la sociedad es grande.

Asegura Salas, que “si  las estadísticas nos hablan de 24 millones de habitantes, de los cuales 1.700.000  son ancianos no pareciera mucho, pero es que dentro de 15, o 20 años estaremos en los 30.000.000 de habitantes y la cifra se multiplicará hasta los 4 millones de ancianos. Todo esto nos conduce a crear programas para ancianos sanos y enfermos desde ahora. El anciano sano, para quien promover la salud, es importante y el anciano enfermo en quien es preciso cubrir uno de sus problemas como la demencia, pero hay muchos otros porque es una etapa de la vida caracterizada por diversas patologías que ameritan atención y exigen programas específicos.”

¿ARTEROESCLEROSIS O ALZHEIMER?

 
En estas dos imágenes podemos claramente ver la atrofia del CEREBRO causada por el daño de la enfermedad de Alzheimer. Ciertas regiones del cerebro, incluido el hipocampo y algunas neuronas del cortex, así  
como la superficie normalmente enroscada del cerebro 
se presenta sumamente gastada.
Podemos claramente ver este deterioro, al comparar en esta gráfica el cerebro de un paciente aquejado de Mal de Alzheimer (izquierdo) y 
compararlo con un individuo
 normal de la misma edad (el derecho). 

A los familiares se les explica lo referente a la enfermedad, pues en la demencia vascular, o multiinfarto hay como lesiones en diferentes partes que pudieran ser en esas mismas ya mencionadas, dañadas por degeneración y depósito del almiloide anormal. Por eso observamos –dice Salas- que quienes presentan demencia vascular han tenido accidentes cerebrovasculares evidentes, o evidenciables  por imágenes, o tienen una enfermedad vascular deteriorante en otras partes del cuerpo, como alteraciones en algunas arterias. La forma de aparición de la enfermedad también ofrece características porque la enfermedad de Alzheimer, o las degenerativas, son progresivas, se van instalando, dan muestras y van apareciendo en el tiempo una  serie de síntomas, de los cuales la pérdida de memoria es relevante. Las demencias vasculares pueden calificarse de abruptas porque la persona, en corto tiempo, presenta una serie de síntomas dentro del marco demencial.

Esto es más complicado de lo que parece porque en muchos grupos de investigación del mundo, en los cuales participa Salas, detectan daño por ambas razones al ser inevitable el deterioro de las arterias con el paso del tiempo y no se pueden separar tanto los grupos de enfermos de Alzheimer, o de arteroesclerosis. Los grupos de enfermos degenerativos son muy clásicos, pero hay otros, si se quiere, que tienen una mezcla de ambos grupos de deterioro y por ello, muchas veces decimos que hay cambios demenciales mixtos por presencia de degenerativos y de demencias vasculares. Los tres primeros grandes grupos donde se clasifican a las demencias en degenerativas, vasculares y mixtas (sumatoria de las anteriores). Existe una larga lista de otras razones para la demencia, que forman parte de la exploración empleada para descartarlas.

¿Las demencias cumplen un proceso como cualquier otra enfermedad?

Como cualquier otra enfermedad las demencias cumplen etapas donde muchas veces la manifestación es, primordialmente, pérdida de memoria, aunque en el tiempo surgen otros síntomas que se traducen en más limitación para la persona que antes podía ir al Banco a realizar sus trámites, o salir por su cuenta y ya no por estar viejo no va al Banco, sino por ser incapaz de saber si lo están engañando porque ha perdido el cálculo y la racionalidad.

Es usual que estas personas necesiten protección jurídica, pues muchas veces a sabiendas de ese déficit neuropsiquiátrico, o la dependencia, o la incapacidad de poder diferenciar, los mismos familiares, hasta los propios hijos, les quitan el dinero y jamás se lo devuelven, o les dejan sin casa, etc. Como médico, tristemente, he vivido esos casos de clara indefensión.

¿Es el paciente quien se percata de la situación y lo cuenta en la consulta, 
o es alguien que acude a alertar?

De alguna manera el paciente nota la irregularidad, pero es algún familiar quien la  confirma. Se trata de pacientes dependientes, físicamente, a la vez que son débiles jurídicos, por lo tanto ante esa conjunción de factores es vital crear políticas de protección a estos pacientes porque urge darles protección debido al proceso de salud que exige mayor atención y siempre oímos los casos de hijos que los dejan sin ningún recurso económico, detalle que les conduce a eventos crueles, como por ejemplo, la necesidad de comprar unos pañales y no tienen dinero para ello, aunque en el pasado construyeron un capital para poder vivir bien en la vejez. Dentro de ese marco, ya no patológico, sino  de la familia, surgen los conflictos porque unos miembros no aceptan el problema y otros si, además es determinante definir quien se encargará de la mamá, o papá. Los choques surgen por falta de compresión de la familia cuando sus integrantes piensan que es solamente producto de la vejez y “papá me insultó el otro día por lo tanto no quiero verlo más”. No racionalizan que “ese insulto”, o “ese desprecio”, o “la reacción agresiva de papá, o de la abuela” no es algo personal, sino parte de la enfermedad que los lleva a expresar conductas impensables. Algunas veces los familiares dicen “nunca creí que mamá pudiese salir desnuda a saludar a los invitados, a sabiendas de que estaban allí”. La aceptación de la enfermedad puede afectar la relación familiar.

Los especialistas dedican gran parte del tiempo a sostener reuniones con el grupo familiar cuando van a dar el diagnóstico y mantienen consultas familiares con el neuropsicólogo para optimizar el manejo del paciente. La Fundación Alzheimer ofrece orientación a grupos e individuos ante la necesidad de poner a la familia de acuerdo a fin de eliminar las discrepancias que agravan el problema cuando ya tener un familiar en ese estado mental, bajo un cuadro de demencia, es un choque para el desarrollo familiar con los consiguientes roces. La reunión con grupos de apoyo y facilitadores permiten el intercambio de experiencias y el soporte mutuo. Está claro que la demencia está ubicada dentro de patologías de la salud mental masiva al conocer lo lesionado que queda la célula familiar. Por suerte, el estado físico de este paciente es bastante bueno, con algunos déficits de artrosis, o algún problema cardiovascular controlable, pero en muchos de ellos las afecciones físicas son escasas. A medida que pierden la capacidad del recuerdo y de expresarse van cambiando, aunque en etapas avanzadas de la enfermedad, algunos son capaces de percibir a la familia en sentimiento, pero la retribución no puede ser dada.

           

ESPERANZA EN EL TRATAMIENTO

  El tratamiento tiene mucho de futuro y poco de presente porque han desarrollado drogas en los últimos cinco años, que enlentecen el proceso, mantienen las funciones cognitivas no tan deterioradas  para que el paciente pueda, socialmente, mantenerse todavía un tiempo, sobre todo cuando se detecta la demencia en etapas tempranas (leves, o moderadas). Al diagnosticarla en etapas severas no tiene sentido indicar las drogas existentes (eranz, exelon) ubicadas dentro del marco de inhibidores de acetilcolinesterasa a nivel del sistema nervioso central y otras que están al salir. Esas drogas promueven el neurotrasmisor llamado acetilcolina, cuya concentración es bien importante en los sitios de deterioro, como el hipotálamo, del cerebro medio y anterior. Logran mantener las reservas en niveles algo elevados impidiendo su destrucción porque su rol es inhibir la enzima que destruiría la acetilcolina. Se trata de medicamentos desarrollados para promover la acetilcolina y mantener las funciones mentales superiores.

  Desde 1999 está en investigación una vacuna para inocularla a seres humanos, de la cual se han mostrado los primeros ensayos de su uso cuando los cerebros de ratones enfermos demostraron mejoría a los seis meses de habérsela aplicado. La vacuna  defenderá el organismo humano cuando comience a depositarse la sustancia beta amiloide, que por mecanismos desconocidos todavía, se aloja en exceso en el cerebro y en determinado tiempo comienza a dar síntomas. La idea es que el organismo utilice su sistema inmunológico, pues ese proceso pasa por un fenómeno inflamatorio, detectado en autopsias en las cuales han encontrado producto de degradación de reacciones de inflamación.

OTRAS AYUDAS

  Es usual que los pacientes arriben a la consulta con un muestrario de pastillas antioxidantes vitaminas C y E, ginkobiloba e, infinidad de otros medicamentos que no tienen apoyo en ningún estudio científico que demuestre su efectividad. Igual sucede con los efectos atribuidos al reemplazo hormonal, aunque en este caso los grupos de mujeres estudiadas han demostrado menor incidencia del problema mental, aunque no se puede asegurar que sean parte de la prevención primaria del Alzheimer.

Opina Salas, que “si una mujer con ascendente de la enfermedad mental en la familia, no tiene contraindicación de tomar estrógenos, es sugerible que lo haga hasta tanto no existan pruebas de  contar con otra vía para prevenir la demencia. Mantenerse sano físicamente mediante el ejercicio constante es una recomendación a seguir como prevención de patologías del cerebro y del corazón, aunque también de muchas otras enfermedades. Es vital mantener una actividad intelectual porque los estudios longitudinales sobre población de Canadá han sido pioneros en demostrar la menor incidencia de la enfermedad  a mayor grado de desarrollo escolar, entonces a mayor escolaridad menor probabilidad de demencia. Esta investigación se reprodujo en otros estudios, como el de Baltimore con los mismos resultados. Es una enfermedad que no respeta clase social, ni nivel educativo, ni razas. Obviamente, el trabajo para llegar hasta estos niveles de conocimiento sobre la patología no ha sido fácil , vale recordar el comienzo y evolución donde han participado trabajadores sociales, profesionales de la salud y la comunidad. Hace años era difícil encontrar una audiencia grande y el escenario cambió desde que regresé de Boston, donde realicé el entrenamiento en la especialidad geriátrica e investigación sobre el envejecimiento cerebral. Hoy crecen los grupos de interés por saber sobre el problema de la demencia en el pa

ís.

  Aquiles Salas coordina el grupo internacional de investigación de la demencia, para realizar la prevalencia en Venezuela,   fundado en 1998, dirigido por Martin Prince, de la Universidad de Londres, quien lideriza la investigación a nivel mundial del Grupo de Investigación de Demencias 1066, que investiga la prevalencia de demencias en países en desarrollo, a través de trabajos en Africa, Asia, América Latina y del este de Europa porque se desconoce lo que ocurre con las demencias en cuanto a prevalencia. Así surgió la idea de crear el Grupo denominado 1066 porque para el año 2000 alrededor del 66 por ciento de las personas con demencia estaban en países en desarrollo donde apenas dedicaban el 10 por ciento de dinero a la investigación.

Con el doctor Ciro Gaona, el entrevistado coordinó el Grupo 10/66 de Venezuela, de cuyo estudio concluyó la primera etapa en fecha reciente, que en investigación epidemiológica conlleva a validar un instrumento de investigación para la población y se analizará con el resto de Latinoamérica a objeto de conocer si es útil para la comunidad este elemento de diagnóstico. El estudio de población durará 26 meses para finalizarlo en el 2003, justo para el evento mundial de la especialidad a celebrarse en Caracas. 

Blanca García Bocaranda 
E-mail: 
cmdlt@cantv.net
smart@cantv.net
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